Una iniezione di fiducia e di speranza...
"Mamma ricordati che io farò a meno di comprarmi dei vestiti belli. Dovrai sempre comprarli belli a Maria, perchè lei dovrà sempre andare vestita alla moda e più elegante, perchè io potrò andare vestita in qualsiasi modo, ma lei avrà sempre bisogno di essere elegante."
Questa è stata la frase che Sara un giorno mi disse. E questa diventò la mia filosofia di vita.
Io lavoravo già da sei-sette anni con ragazzi sordi e con difficoltà
di relazione e di apprendimento. Ma quando ti cala addosso quella realtà
che hai studiato, il disagio, l'handicap, bhè io... io non so dire. No, non
so dire.
Quell'ottimismo che ti trasmettevano e che ti infondevano, quella forza era,
come d'incanto, sparita. Andavo da loro, da quelli che erano stati i miei insegnanti
e non trovavano le parole. Non c'erano parole. Ritornava il silenzio. Di nuovo
quella musica insopportabile e inascoltabile. Una musica senza melodia, senza
armonia. Il vuoto. Il Niente. La desolazione.
Io li vedevo quei ragazzini con la bocca spalancata e ne riconoscevo la tipologia
di mia figlia. Guardavo. Osservavo. Mio Dio. L'aspetto fisico, il loro incedere
goffo e barcollante. Le loro lingue di fuori, i loro occhi. Balbettavano. Erano
tristi e quella tristezza mi sgomentava, mi allarmava e mi terrorizzava.
Allora mi chiedevo quanto avrei dovuto lottare per ottenere qualcosa e in quali
campi. A che cosa dare la priorità, e se fosse possibile trascurare qualche
piccolo elemento di crescita oppure contemplare una totalità negli interventi.
Ero un fiume in piena e i miei pensieri erano una cascata.
C'era l'aspetto linguistico, quello motorio, quello cognitivo. C'era l'abbigliamento,
i vestiti, le scarpine. C'era tutto. C'è tutto.
Da dove cominciare?
Si tratta solo di ricomporre ogni volta il puzzle?
Maria ha subito un intervento a cuore aperto e tutto il personale, medico e paramedico, ci ha circondato di grande affetto. La bambina era coccolata da
tutti e mi chiedevano e pensavano che fosse un caso di mosaicismo e cioè
una forma più lieve di sindrome di down e molto più arginabile.
Maria a due anni è stata dall'oculista e dopo poco portava gli occhiali.
Maria è stata dall'otorino per problemi respiratori. Io mi dibattevo
tra la speranza nel credere e nel pensare che mia figlia non fosse down anche
perchè, in effetti, le caratteristiche somatiche non erano così
evidenti. Volevo ostinatamente convincermi che la scienza medica avesse potuto
commettere un errore. Uno tra i tanti. Negavo. Negavo e avevo bisogno di concedermi
una iniezione di fiducia e di speranza. Lo dovevo a me stessa e alla mia famiglia.
Lo dovevo a Maria.
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